jueves, 19 de mayo de 2011

Barreras arquitectónicas, cuanto nos queda por recorrer...

El mes pasado cuando acudimos al curso de ABR en Arganda, en un hotel aparentemente bueno, algo nos llamó la atención y nos hizo gracia...sacamos esta foto

Hotel AC Arganda ***

Si os fijais bien, la acera está rebajada para facilitar el acceso para minusválidos....pero ¿que te encuentras en medio de la acera por la que tienes que entrar al hotel?...una maravillosa y enorme maceta. Supongo que el decorador, o jardinero o el inteligente que la puso pensó que pocos minusválidos iban a ir al hotel, y se pasó de listo porque todos los años, y no una sola vez, somos varias familias las que llevamos a nuestros hijos en sillas, nosotros las manejamos y podemos salvar un escalón, pero la persona que lleve su propia silla lo tiene más que dificil...imposible. Por supuesto lo comentamos en recepción y tomaron nota, se aceptan apuestas, ¿para la proxima visita las habrán quitado?.

Esto es solo un ejemplo, día a día te encuentras cosas como estas y peores con las que lidiar. Por ejemplo hasta hace un par de años o tres el acceos al ayuntamiento de mi pueblo, el ayuntamiento si, no estaba adaptado y te encontrabas con unas bonitas escaleras. Que hacer?...pedir ayuda si alguien está cerca, dejar a la niña un segundo, porque pasas corriendo y salen a echarte una mano. Pero lo gracioso era que al entrar dentro volvías a tener escaleras para acceder a la primera planta. Que hacer de nuevo?, dejar a la niña en la recepción y rezar para que no se pusiera a llorar o a gritar...un numerito, vamos.

También tenemos las aceras ocupadas. ¿Que que significa?. Aceras ocupadas por farolas, árboles, papeleras, postes de la luz...¿sigo?...porque seguro que algo se me olvida, pues claro, los coches, estos que han tomado las aceras como zona de parquing, los que te obligan a bajar a la calzada y que no se te ocurra decirles nada porque encima eres una mal educada....fuerte, muy fuerte.

Luego están las "plazas adaptadas" de aparcamiento. Lo pongo entre comillas porque alguna te encuentras que en lo único que se diferencia de una plaza normal es por el color que es azul pero nada más. Se supone que tienen que ser más grandes, normalmente las personas con movilidad reducida requieren más espacio para entrar y salir de los coches. Claro que todo esto vale si están libres, porque esa es otra, las veces que están ocupadas por personas que no las necesitan. Pero eso requiere educación y respeto y cada vez estoy más convencida sobre la falta de ambos en nuesrtra sociedad.

En fin que hoy estoy un poco molesta y me apetecía hablar de ello. Y es que de estas cosas te das cuenta cuando las sufres, cuando no llevas una silla especial que pesa una tonelada, que no pasa por todas las puertas porque es muy ancha, no te fijas en determinados detalles. Pero pienso mostraroslos con fotos, mi pueblo tiene de todo, no le falta de nada. Cuando las tenga las cuelgo.





viernes, 28 de enero de 2011

Trabajo y más trabajo.

Trabajo y más trabajo es los que hay que hacer para que nuestros niños excepcionales lo sean aun más. Hay que intentar llegar al techo de sus posibilidades y como no sabemos donde está ese techo no podemos dejar de trabajar e intentar llegar cada vez más arriba....
Desde que conocimos el alcance de las lesiones cerebrales de Marta no hemos dejado de estimularla, cognitivamente y físicamente. Las terapias no son trabajo hoy y el resultado lo veo mañana, no, el resultado aparece después de años de trabajo, de mucho esfuerzo y de muchos momentos malos en los que piensas en tirar la toalla. Pero nunca hay que tirarla, cada día es un reto, cada día puedes sorprenderte con algo que hace tu hijo que ayer no era capaz de hacer, aunque sea algo tan sencillo como llevarse el cepillo de dientes a la boca y juguetear un rato.
Fisioterapias hay muchas, con Marta hemos trabajado tres, Vojta (desde los 4 meses hasta los 3 años), Bobat(desde los tres años y siguen trabajando en el cole) y desde hace dos años ABR, en casa.
ABR lo conocimos a través de internet, como casi todo hoy en día. Tras contactos vía internet para conocer un poco más de que se trataba nos pusimos en contacto con ellos y no me arrepiento de nada. El trabajo que hemos realizado durante todo este tiempo ha tenido la recompensa de ver a Marta sentarse sola, no con mucha seguridad pero al menos lo intenta. Cuando empezamos con ABR nos marcamos una meta para unos dos años, y lo hemos conseguido.
La terapia requiere como mínimo 3 horas de trabajo al día, algo difícil de conseguir. Por la mañana antes de ir al cole trabajamos 1 hora, a las 2 me voy al cole y trabajamos otra hora, y la difícil es la tercera hora, por las tardes con las extraescolares, deberes, baños...cenas...muy pocos días he sacado una hora de trabajo.
Tampoco tenemos que olvidar que, igual de importante que la fisioterapia o cualquier otro método de estimulación, es un simple juego, un rato de risas, contar un cuento, en definitiva pasar un buen rato con ellos y jugar, pasear, ir al parque...vivir. Hay personas que se obsesionan y viven solo y para la estimulación de los niños y se olvidan del resto del mundo y de hacer que sus hijos convivan con el resto del mundo. Es importante, si, pero hay otras cosas que también lo son.
Cuando veo a Marta sentada, o poniéndose de pie en cuanto sus pies tocan el suelo, haciendo fuerza con sus abdominales para levantarse, pienso que el dinero invertido, las horas invertidas, los paseos al cole, mis dolores de espalda, mi hombro operado....todo ha merecido la pena y por supuesto pienso seguir trabajando día a día para que Marta este mejor.
No hay terapias milagrosas, todo es fruto del trabajo y el esfuerzo.
Si queréis conocer más sobre la terapia ABR podeis hacerlo en el siguiente enlace:
http://www.abrtherapy.com.ar/testimonios.htm podreis encontrar información y testimonios. También en YouTube hay vídeos informativos y demostrativos. Cuesta creerlo pero los avances son importantes y reales, sobre todo reales.
Porqué recalco lo de reales. Hay mucha picaresca en esto, como en muchas otras cosas, pero es muy facil engañar a unos padres desesperados que harían lo que fuese por sus hijos. Pero puedo asegurar que ABR da resultados, con mucho trabajo y a la larga, pero da resultados. Y en eso Leonid, el, le llamaremos inventor del método, no engaña, desde un principio habla de años de trabajo. Lo que pasa es que querríamos que fuese todo más rápido, pero hay que tener constancia y paciencia que todo llega y los resultados también.
Agosto 2010-Tras un año de trabajo

jueves, 13 de enero de 2011

Niños Excepcionales

Ayer, en el cole de Marta, me gusto el adjetivo "Excepcionales" que aparecía en una revista de juguetes para niños discapacitados. Es bonito, verdad?. Y es totalmente cierto, nuestros niños son así, excepcionales.

La definición completa es la siguiente:
  1. Que se aparta de lo ordinario, o que ocurre rara vez.
  2. Muy bueno, excelente.
Ayer mismo hablando con el conductor de la ruta de Marta, José, que lleva trabajando con el colegio un montón de años, me decía que se siente orgulloso de su trabajo. Sabe como comunicarse con cada uno de ellos, sabe como hacerles reír, y con esas sonrisas se siente la persona más feliz del mundo. En una ocasión le ofrecieron cambiar de ruta y dijo que no, que a sus niños no los cambiaba por nada. A Marta la tiene mucho cariño porque la conoce desde que entró en el cole siendo una canija que no había cumplido los 3 años. Estas navidades su mujer, Amalia, ha preparado regalos para los niños del autobús, siete en total...desde luego ellos también son personas excepcionales.

Desde aquí les mando un beso muy fuerte a José y Amelia de parte de Marta por sus zapatillas de Lucho, que le van fenomenal y le cuesta menos quitárselas, lo cual se agradece, porque tardo yo más en ponérselas que ella en quitárselas. ¡Muchas gracias por el detalle!.

También son excepcionales por el empeño y el trabajo que hacen para conseguir algo. Pero no hablamos de cosas materiales, estos niños no necesitan una Wii para ser felices, hablamos de lo que para otros niños es algo que hacen sin pensar, como por ejemplo, mantener su cabeza erguida, lo que los profesionales llaman control cefálico, que suena mejor, algo que se consigue cuando se es un bebé. Cada día hacen verdaderos esfuerzos para casi todo, comer, comunicarse, caminar, sentarse, coger objetos, seguir con la mirada... Ese trabajo que realizan día a día, con ayuda de profesores y familiares, de los que no nos podemos olvidar, ese trabajo es excepcional.

Son excepcionales porque con una simple caricia, un abrazo, una sonrisa, una palabra amable son felices, no necesitan nada más, cariño y protección.

Y son excepcionales porque nos hacen sentirnos igual de excepcionales a los demás, lo que tu les das ellos te lo devuelven multiplicado por mil.

Estas son mis chicas EXCEPCIONALES, Alba y Marta

sábado, 6 de noviembre de 2010

¿Por que este Blog?

Desde hacía tiempo sentía la necesidad de escribir sobre los años vividos al lado de Marta y sobre los que nos quedan. Escribir me va a servir como una terapia, los psicólogos son caros y desde hoy este blog va a ser mi mejor aliado.

Espero conseguir no sólo algo bueno para mi, espero conseguir que las personas que entren a leer este blog aprendan a ver la discapacidad de otra manera.
En nuestra sociedad hay muchas barreras que hay que eliminar. Las más fáciles son las arquitectónicas, solo se necesita dinero, las más difíciles son las culturales y psicológicas, aunque para ello solo sea necesario conocer a una persona discapacitada para llegar a conseguirlo. Hay mucha incultura y muchos  prejuicios. Educamos a nuestros hijos en un mundo de luz y de color totalmente irreal.

En el colegio de Marta tienen una actividad de colaboración con una guardería próxima. Unas veces son los niños del cole de educación especial los que van a la guardería a jugar y hacer talleres y otras a la inversa, los peques de la guardería van al cole de Marta. He tenido la suerte de presenciar algunos encuentros y es fantástico ver como estos niños tratan a los discapacitados, con que cariño, ternura, con que cuidado juegan con ellos, les ayudan a hacer los talleres...Estos pequeños cuando sean adultos no mirarán con descaro y rechazo a niños como Marta u otras personas discapacitadas. Estos niños sabrán dirigirse a ellos, no tendrán miedo, no los verán como bichos raros...Estos niños serán mejores personas, seguro, frente a la discapacidad.

Recuerdo que cuando Marta iba a empezar el cole tuve dudas sobre si debía Alba, su hermana con casi cinco años, conocer el cole de Marta o no. Reconozco que fue un segundo de duda, pero no me gustó haberlo tenido. ¿Como no iba Alba a conocer el cole de su hermana? ¿A caso había algo que ocultar? ¿No sería bueno que conociera a los compañeros y profesores de su hermana?....Me odié por haber pensado que quizá no reaccionaría bien. Fue un acierto que me acompañara desde el principio a llevar o recoger a su hermana, que acudiera a las fiestas siempre que le era posible. Conoció a otros niños con problemas parecidos a los de Marta y a comprender que no todo es perfecto en la vida.

Lo diferente no es feo o peor, solo es diferente, y conviviendo con la diferencia es como aprendemos a aceptarla y a no cuestionarla.

Mi hija es diferente y nos ha hecho diferentes a todos los que la rodeamos.

Navidad 2007- Marta con mamá

domingo, 31 de octubre de 2010

¿Quién es Marta?

Marta es una niña preciosa, y no lo digo porque sea su madre, es preciosa de verdad. Dentro de unos días cumplirá 8 años...como pasa el tiempo. Ese tiempo que, según dicen, todo lo cura.

Marta nació el 19 de diciembre de 2002. El parto fue programado pero natural, inducido antes de tiempo para aprovechar que era pequeñita. Marta nacía con hidrocefalia pero no se sabía el motivo, así que todo tenía que estar preparado por si se necesitaba actuar con rapidez. Todo fue normal salvo mi angustia, mi miedo, mi tristeza.

Yo la ayudé a salir, la tomé con mis manos y la tuve en mi pecho todo el tiempo que puede hasta que se la llevaron para su revisión. Era preciosa, igual que su hermana pero más pequeña, no parecía que nada malo pudiese ocurrirle. Sin embargo ya le había ocurrido. Fueron momentos tensos, el parto fue fácil así que yo estaba como si nada, descansada, no me molestaba nada. Creo que necesitaba estar bien para ocuparme de todo, no estaba preocupada por mi sino por mi pequeña.

Todas las pruebas que le hicieron fueron normales. Las revisiones rutinarias también. Pero algo no estaba llendo bien y nos dimos cuenta en una de esas revisiones. La hidrocefalia que hasta ese momento parecía no avanzar ya lo estaba haciendo y muy deprisa. A través de la pediatra nos pusimos en contacto con uno de los mejores neurocirujanos de Madrid y del país y en una semana la esta operando. Le implantó una válvula en la cabeza para drenar los ventrículos. Sólo tenía 1 mes y medo de vida...Fueron momentos muy duros, sientes tanto miedo al ver que puedes perder a esa pequeña persona a la que quieres tanto...y en tan poco tiempo. Aún hoy no lo he superado, y es que solo hace dos años hubo que implantarle una segunda válvula...fueron cuatro operaciones en una semana.

Marta tiene Parálisis Cerebral  congénita por Citomegalovirus. El virus provocó la mala formación de su cerebro, digamos que no terminó de formarse correctamente. ¿Por que?...esta es la pregunta a la que jamás encontraré respuesta.

Marta es una niña muy fuerte, ha pasado por muchas operaciones, tratamientos, fisioterapias... sin embargo siempre tiene una sonrisa y un beso para darte. Es la niña más feliz que conozco, no es consciente de su discapacidad y está rodeada de amor... de personas que la quieren, que la miman... Tiene una hermana que la adora y con la que le encanta estar en brazos, jugando, escuchando cuentos. Marta nos ha enseñado que es lo realmente importante para ser feliz, el amor de las personas que te rodean. Marta no necesita juguetes de última generación, una bolsa de plástico inflada como un globo es suficiente. Marta solo nos necesita a nosotros, a la familia y a los amigos.

Marta va a un colegio de educación especial donde sigue recibiendo cariño y donde aprende cada día cosas nuevas. Con Marta todos aprendemos cosas nuevas todos los días.

A veces la vida te pone delante del camino pruebas y obstáculos con los que aprendes a ser fuerte, no te queda más remedio. No es fácil aceptar la enfermedad de un hijo, pero para hacerle feliz tienes que serlo tu primero y para ello solo tienes que mirarles a los ojos y descubrir lo maravillosos que son, cuanto te necesitan y ver cuanto los necesitas a ellos.