jueves, 19 de mayo de 2011

Barreras arquitectónicas, cuanto nos queda por recorrer...

El mes pasado cuando acudimos al curso de ABR en Arganda, en un hotel aparentemente bueno, algo nos llamó la atención y nos hizo gracia...sacamos esta foto

Hotel AC Arganda ***

Si os fijais bien, la acera está rebajada para facilitar el acceso para minusválidos....pero ¿que te encuentras en medio de la acera por la que tienes que entrar al hotel?...una maravillosa y enorme maceta. Supongo que el decorador, o jardinero o el inteligente que la puso pensó que pocos minusválidos iban a ir al hotel, y se pasó de listo porque todos los años, y no una sola vez, somos varias familias las que llevamos a nuestros hijos en sillas, nosotros las manejamos y podemos salvar un escalón, pero la persona que lleve su propia silla lo tiene más que dificil...imposible. Por supuesto lo comentamos en recepción y tomaron nota, se aceptan apuestas, ¿para la proxima visita las habrán quitado?.

Esto es solo un ejemplo, día a día te encuentras cosas como estas y peores con las que lidiar. Por ejemplo hasta hace un par de años o tres el acceos al ayuntamiento de mi pueblo, el ayuntamiento si, no estaba adaptado y te encontrabas con unas bonitas escaleras. Que hacer?...pedir ayuda si alguien está cerca, dejar a la niña un segundo, porque pasas corriendo y salen a echarte una mano. Pero lo gracioso era que al entrar dentro volvías a tener escaleras para acceder a la primera planta. Que hacer de nuevo?, dejar a la niña en la recepción y rezar para que no se pusiera a llorar o a gritar...un numerito, vamos.

También tenemos las aceras ocupadas. ¿Que que significa?. Aceras ocupadas por farolas, árboles, papeleras, postes de la luz...¿sigo?...porque seguro que algo se me olvida, pues claro, los coches, estos que han tomado las aceras como zona de parquing, los que te obligan a bajar a la calzada y que no se te ocurra decirles nada porque encima eres una mal educada....fuerte, muy fuerte.

Luego están las "plazas adaptadas" de aparcamiento. Lo pongo entre comillas porque alguna te encuentras que en lo único que se diferencia de una plaza normal es por el color que es azul pero nada más. Se supone que tienen que ser más grandes, normalmente las personas con movilidad reducida requieren más espacio para entrar y salir de los coches. Claro que todo esto vale si están libres, porque esa es otra, las veces que están ocupadas por personas que no las necesitan. Pero eso requiere educación y respeto y cada vez estoy más convencida sobre la falta de ambos en nuesrtra sociedad.

En fin que hoy estoy un poco molesta y me apetecía hablar de ello. Y es que de estas cosas te das cuenta cuando las sufres, cuando no llevas una silla especial que pesa una tonelada, que no pasa por todas las puertas porque es muy ancha, no te fijas en determinados detalles. Pero pienso mostraroslos con fotos, mi pueblo tiene de todo, no le falta de nada. Cuando las tenga las cuelgo.





viernes, 28 de enero de 2011

Trabajo y más trabajo.

Trabajo y más trabajo es los que hay que hacer para que nuestros niños excepcionales lo sean aun más. Hay que intentar llegar al techo de sus posibilidades y como no sabemos donde está ese techo no podemos dejar de trabajar e intentar llegar cada vez más arriba....
Desde que conocimos el alcance de las lesiones cerebrales de Marta no hemos dejado de estimularla, cognitivamente y físicamente. Las terapias no son trabajo hoy y el resultado lo veo mañana, no, el resultado aparece después de años de trabajo, de mucho esfuerzo y de muchos momentos malos en los que piensas en tirar la toalla. Pero nunca hay que tirarla, cada día es un reto, cada día puedes sorprenderte con algo que hace tu hijo que ayer no era capaz de hacer, aunque sea algo tan sencillo como llevarse el cepillo de dientes a la boca y juguetear un rato.
Fisioterapias hay muchas, con Marta hemos trabajado tres, Vojta (desde los 4 meses hasta los 3 años), Bobat(desde los tres años y siguen trabajando en el cole) y desde hace dos años ABR, en casa.
ABR lo conocimos a través de internet, como casi todo hoy en día. Tras contactos vía internet para conocer un poco más de que se trataba nos pusimos en contacto con ellos y no me arrepiento de nada. El trabajo que hemos realizado durante todo este tiempo ha tenido la recompensa de ver a Marta sentarse sola, no con mucha seguridad pero al menos lo intenta. Cuando empezamos con ABR nos marcamos una meta para unos dos años, y lo hemos conseguido.
La terapia requiere como mínimo 3 horas de trabajo al día, algo difícil de conseguir. Por la mañana antes de ir al cole trabajamos 1 hora, a las 2 me voy al cole y trabajamos otra hora, y la difícil es la tercera hora, por las tardes con las extraescolares, deberes, baños...cenas...muy pocos días he sacado una hora de trabajo.
Tampoco tenemos que olvidar que, igual de importante que la fisioterapia o cualquier otro método de estimulación, es un simple juego, un rato de risas, contar un cuento, en definitiva pasar un buen rato con ellos y jugar, pasear, ir al parque...vivir. Hay personas que se obsesionan y viven solo y para la estimulación de los niños y se olvidan del resto del mundo y de hacer que sus hijos convivan con el resto del mundo. Es importante, si, pero hay otras cosas que también lo son.
Cuando veo a Marta sentada, o poniéndose de pie en cuanto sus pies tocan el suelo, haciendo fuerza con sus abdominales para levantarse, pienso que el dinero invertido, las horas invertidas, los paseos al cole, mis dolores de espalda, mi hombro operado....todo ha merecido la pena y por supuesto pienso seguir trabajando día a día para que Marta este mejor.
No hay terapias milagrosas, todo es fruto del trabajo y el esfuerzo.
Si queréis conocer más sobre la terapia ABR podeis hacerlo en el siguiente enlace:
http://www.abrtherapy.com.ar/testimonios.htm podreis encontrar información y testimonios. También en YouTube hay vídeos informativos y demostrativos. Cuesta creerlo pero los avances son importantes y reales, sobre todo reales.
Porqué recalco lo de reales. Hay mucha picaresca en esto, como en muchas otras cosas, pero es muy facil engañar a unos padres desesperados que harían lo que fuese por sus hijos. Pero puedo asegurar que ABR da resultados, con mucho trabajo y a la larga, pero da resultados. Y en eso Leonid, el, le llamaremos inventor del método, no engaña, desde un principio habla de años de trabajo. Lo que pasa es que querríamos que fuese todo más rápido, pero hay que tener constancia y paciencia que todo llega y los resultados también.
Agosto 2010-Tras un año de trabajo

jueves, 13 de enero de 2011

Niños Excepcionales

Ayer, en el cole de Marta, me gusto el adjetivo "Excepcionales" que aparecía en una revista de juguetes para niños discapacitados. Es bonito, verdad?. Y es totalmente cierto, nuestros niños son así, excepcionales.

La definición completa es la siguiente:
  1. Que se aparta de lo ordinario, o que ocurre rara vez.
  2. Muy bueno, excelente.
Ayer mismo hablando con el conductor de la ruta de Marta, José, que lleva trabajando con el colegio un montón de años, me decía que se siente orgulloso de su trabajo. Sabe como comunicarse con cada uno de ellos, sabe como hacerles reír, y con esas sonrisas se siente la persona más feliz del mundo. En una ocasión le ofrecieron cambiar de ruta y dijo que no, que a sus niños no los cambiaba por nada. A Marta la tiene mucho cariño porque la conoce desde que entró en el cole siendo una canija que no había cumplido los 3 años. Estas navidades su mujer, Amalia, ha preparado regalos para los niños del autobús, siete en total...desde luego ellos también son personas excepcionales.

Desde aquí les mando un beso muy fuerte a José y Amelia de parte de Marta por sus zapatillas de Lucho, que le van fenomenal y le cuesta menos quitárselas, lo cual se agradece, porque tardo yo más en ponérselas que ella en quitárselas. ¡Muchas gracias por el detalle!.

También son excepcionales por el empeño y el trabajo que hacen para conseguir algo. Pero no hablamos de cosas materiales, estos niños no necesitan una Wii para ser felices, hablamos de lo que para otros niños es algo que hacen sin pensar, como por ejemplo, mantener su cabeza erguida, lo que los profesionales llaman control cefálico, que suena mejor, algo que se consigue cuando se es un bebé. Cada día hacen verdaderos esfuerzos para casi todo, comer, comunicarse, caminar, sentarse, coger objetos, seguir con la mirada... Ese trabajo que realizan día a día, con ayuda de profesores y familiares, de los que no nos podemos olvidar, ese trabajo es excepcional.

Son excepcionales porque con una simple caricia, un abrazo, una sonrisa, una palabra amable son felices, no necesitan nada más, cariño y protección.

Y son excepcionales porque nos hacen sentirnos igual de excepcionales a los demás, lo que tu les das ellos te lo devuelven multiplicado por mil.

Estas son mis chicas EXCEPCIONALES, Alba y Marta