¿Por que este Blog?

Desde hacía tiempo sentía la necesidad de escribir sobre los años vividos al lado de Marta y sobre los que nos quedan. Escribir me va a servir como una terapia, los psicólogos son caros y desde hoy este blog va a ser mi mejor aliado.

Espero conseguir no sólo algo bueno para mi, espero conseguir que las personas que entren a leer este blog aprendan a ver la discapacidad de otra manera.
En nuestra sociedad hay muchas barreras que hay que eliminar. Las más fáciles son las arquitectónicas, solo se necesita dinero, las más difíciles son las culturales y psicológicas, aunque para ello solo sea necesario conocer a una persona discapacitada para llegar a conseguirlo. Hay mucha incultura y muchos  prejuicios. Educamos a nuestros hijos en un mundo de luz y de color totalmente irreal.

En el colegio de Marta tienen una actividad de colaboración con una guardería próxima. Unas veces son los niños del cole de educación especial los que van a la guardería a jugar y hacer talleres y otras a la inversa, los peques de la guardería van al cole de Marta. He tenido la suerte de presenciar algunos encuentros y es fantástico ver como estos niños tratan a los discapacitados, con que cariño, ternura, con que cuidado juegan con ellos, les ayudan a hacer los talleres...Estos pequeños cuando sean adultos no mirarán con descaro y rechazo a niños como Marta u otras personas discapacitadas. Estos niños sabrán dirigirse a ellos, no tendrán miedo, no los verán como bichos raros...Estos niños serán mejores personas, seguro, frente a la discapacidad.

Recuerdo que cuando Marta iba a empezar el cole tuve dudas sobre si debía Alba, su hermana con casi cinco años, conocer el cole de Marta o no. Reconozco que fue un segundo de duda, pero no me gustó haberlo tenido. ¿Como no iba Alba a conocer el cole de su hermana? ¿A caso había algo que ocultar? ¿No sería bueno que conociera a los compañeros y profesores de su hermana?....Me odié por haber pensado que quizá no reaccionaría bien. Fue un acierto que me acompañara desde el principio a llevar o recoger a su hermana, que acudiera a las fiestas siempre que le era posible. Conoció a otros niños con problemas parecidos a los de Marta y a comprender que no todo es perfecto en la vida.

Lo diferente no es feo o peor, solo es diferente, y conviviendo con la diferencia es como aprendemos a aceptarla y a no cuestionarla.

Mi hija es diferente y nos ha hecho diferentes a todos los que la rodeamos.

Navidad 2007- Marta con mamá

¿Quién es Marta?

Marta es una niña preciosa, y no lo digo porque sea su madre, es preciosa de verdad. Dentro de unos días cumplirá 8 años...como pasa el tiempo. Ese tiempo que, según dicen, todo lo cura.

Marta nació el 19 de diciembre de 2002. El parto fue programado pero natural, inducido antes de tiempo para aprovechar que era pequeñita. Marta nacía con hidrocefalia pero no se sabía el motivo, así que todo tenía que estar preparado por si se necesitaba actuar con rapidez. Todo fue normal salvo mi angustia, mi miedo, mi tristeza.

Yo la ayudé a salir, la tomé con mis manos y la tuve en mi pecho todo el tiempo que puede hasta que se la llevaron para su revisión. Era preciosa, igual que su hermana pero más pequeña, no parecía que nada malo pudiese ocurrirle. Sin embargo ya le había ocurrido. Fueron momentos tensos, el parto fue fácil así que yo estaba como si nada, descansada, no me molestaba nada. Creo que necesitaba estar bien para ocuparme de todo, no estaba preocupada por mi sino por mi pequeña.

Todas las pruebas que le hicieron fueron normales. Las revisiones rutinarias también. Pero algo no estaba llendo bien y nos dimos cuenta en una de esas revisiones. La hidrocefalia que hasta ese momento parecía no avanzar ya lo estaba haciendo y muy deprisa. A través de la pediatra nos pusimos en contacto con uno de los mejores neurocirujanos de Madrid y del país y en una semana la esta operando. Le implantó una válvula en la cabeza para drenar los ventrículos. Sólo tenía 1 mes y medo de vida...Fueron momentos muy duros, sientes tanto miedo al ver que puedes perder a esa pequeña persona a la que quieres tanto...y en tan poco tiempo. Aún hoy no lo he superado, y es que solo hace dos años hubo que implantarle una segunda válvula...fueron cuatro operaciones en una semana.

Marta tiene Parálisis Cerebral  congénita por Citomegalovirus. El virus provocó la mala formación de su cerebro, digamos que no terminó de formarse correctamente. ¿Por que?...esta es la pregunta a la que jamás encontraré respuesta.

Marta es una niña muy fuerte, ha pasado por muchas operaciones, tratamientos, fisioterapias... sin embargo siempre tiene una sonrisa y un beso para darte. Es la niña más feliz que conozco, no es consciente de su discapacidad y está rodeada de amor... de personas que la quieren, que la miman... Tiene una hermana que la adora y con la que le encanta estar en brazos, jugando, escuchando cuentos. Marta nos ha enseñado que es lo realmente importante para ser feliz, el amor de las personas que te rodean. Marta no necesita juguetes de última generación, una bolsa de plástico inflada como un globo es suficiente. Marta solo nos necesita a nosotros, a la familia y a los amigos.

Marta va a un colegio de educación especial donde sigue recibiendo cariño y donde aprende cada día cosas nuevas. Con Marta todos aprendemos cosas nuevas todos los días.

A veces la vida te pone delante del camino pruebas y obstáculos con los que aprendes a ser fuerte, no te queda más remedio. No es fácil aceptar la enfermedad de un hijo, pero para hacerle feliz tienes que serlo tu primero y para ello solo tienes que mirarles a los ojos y descubrir lo maravillosos que son, cuanto te necesitan y ver cuanto los necesitas a ellos.